Osteoporoosia sairastava Pirkko: ”Voimme itse vaikuttaa omaan oloomme”

Pikkuhuopalahtelaisen kerrostaloasunnon oven avaa energinen ja tyylikäs nainen. 66-vuotias Pirkko Hyvärinen on kutsunut minut kotiinsa, jotta voisin haastatella häntä sekundaariosteoporoosista. Pirkon osteoporoosin aiheutti toinen sairaus.

Pirkko on syntynyt Pohjan pitäjässä, joka on nykyään osa Raaseporin kaupunkia. Pirkon perhe muutti Helsinkiin ennen Pirkon isosiskon koulun alkua, Pirkon ollessa kuusivuotias: lähin koulu olisi ollut ruotsinkielinen ja perheessä puhuttiin vain suomea.

Pirkko valmistui Kauppakorkeakoulusta akateemiseksi sihteeriksi, viimeiseltä vuosikurssilta, jolta tuolla nimikkeellä saattoi valmistua. Lyhyeksi jääneen työuransa hän aloitti sihteerinä ja myöhemmin hän toimi kääntäjänä suomentaen englanninkielisiä liikekirjeitä ja käyttöohjeita. Kääntämisen hän oppi työnsä kautta.

Nivelreuman oireet alkoivat

Pirkon ollessa 32-vuotias työssäkäyvä kahden lapsen perheenäiti hänen päkiänsä alkoivat kipeytyä kävellessä. Hän luuli kipujen johtuvan korkokenkien käytöstä ja vaihtoi matalampiin kenkiin. Mutta kun myös käsiin tuli niveloireita, Pirkko meni työterveyslääkärille. Sieltä hän sai kipulääkkeitä ja antibiootteja.

Kivut palasivat lääkkeidenkäytön lopettamisen jälkeen. Pirkko tutki asiaa ja luki lääkärikirjasta, että nivelreuma voi ilmetä päkiäkipuina ja sormien turpoamisena – nehän olivat juuri hänen oireensa. Työterveyslääkäri ei kuitenkaan uskonut, että kyse voisi olla nivelreumasta.

Työterveyshuollon kanssa taistellessa meni puolitoista vuotta. Vasta lähete sisätautilääkärille johti oikeaan diagnoosiin ja lääkityksen aloittamiseen. Pirkko miettiikin, olisiko hänen tilanteensa nyt toinen, jos hän olisi saanut lääkityksen ajoissa.

Rankkaa aikaa

Nivelreuman puhkeaminen oli rankkaa aikaa. Pirkko joutui olemaan paljon sairauslomalla. Lääkehoidon taso oli 1980-luvulla nykyistä huonompi, eikä lääkitys tehonnut riittävästi.

Läheisille Pirkon sairaus oli aluksi hämmennyksen aihe, mutta lopulta he sopeutuivat nopeasti. Pirkolta itseltään sairauden hyväksymiseen meni aikaa.

Pirkko jäi työkyvyttömyyseläkkeelle kymmenen vuoden sairastelun jälkeen reumalääkärin puhuttua eläkkeelle jäämisestä jo muutaman vuoden ajan.

– Eläkkeelle jääminen siinä iässä ei ollut mikään helppo asia. Tein päätöksen vasta, kun tiesin olevani niin huonossa kunnossa, ettei minusta ole hyötyä töissä eikä kotona. Muuta vaihtoehtoa ei siihen aikaan oikein ollut, Pirkko toteaa ja jatkaa:

– Aviomies hieman yllättyi asiasta, sillä olin sitä miettinyt ehkä liiaksikin yksikseni, mutta hän tapansa mukaan sopeutui tähänkin elämäntilanteen muutokseen nopeasti.

Eläkkeellä nivelreuman kivut vähenivät ja vähitellen päiviinkin alkoi tulla sisältöä. Elämää helpotti, kun sai aloittaa päivän rauhallisesti ja lähteä liikkeelle vasta, kun siltä tuntui. Mies lähti aamulla töihin ja Pirkko liikuntaryhmiin tai vapaaehtoistöihin, jotka hän aloitti menemällä mukaan vapaaehtoiseksi Helsingin Reumayhdistyksen toimintaan.

Sittemmin hän on toiminut yhdistyksen sihteerinä, vertaistukihenkilönä, lehden päätoimittajana ja nyt varapuheenjohtajana.

– Työtä pystyy tekemään omien voimien mukaan kotona tietokoneella. Vapaaehtoistyön avulla pysyy yhteiskunnassa mukana, Pirkko iloitsee.

Osteoporoosi

Vapaaehtoistyötä tehdessään Pirkko päätti tilata Reumayhdistyksen tapahtumaan ohjelmanumeroksi suuntaa-antavan kantapäästä tehtävän luustomittauksen. Hän osallistui itsekin, joukon viimeisenä. Tuloksen perusteella häntä kehotettiin varaamaan aika terveyskeskuslääkärille, josta hän sai lähetteen DXA-mittaukseen. Tuloksena oli osteoporoosidiagnoosi.

Osteoporoosi oli onneksi terminä ja merkitykseltään tuttu Pirkolle, sillä Reumayhdistyksessä oli aiheesta puhuttu ja kuultu luentoja.

Hoitava lääkäri sen sijaan sanoi, ettei tunne osteoporoosia. Pirkko kertoi lääkärille Fosamaxista, josta oli kuullut muilta reumapotilailta. Sen perusteella lääkäri kirjoitti reseptin ja Pirkko aloitti lääkkeen.  Siinä vaiheessa Pirkko oli sairastanut nivelreumaa 14 vuotta, mutta kukaan lääkäri ei ollut puhunut hänelle riskistä sairastua sen kylkiäisenä osteoporoosiin. Tosin jossain vaiheessa hänelle oli sentään määrätty kalsium- ja D-vitamiiniresepti.

Osteoporoosin toteamisen jälkeen Pirkko on yrittänyt pysyä ajan tasalla sairautensa hoidosta. Hän on käynyt osteoporoosiin liittyen terveyskeskuksessa. Välillä reumalääkäri on uusinut luulääkereseptin tai lopettanut luulääkkeen nivelreuman hoitoon liittyvän käynnin yhteydessä.

Pirkko ihmettelee, että jo kymmenen vuotta ennen osteoporoosidiagnoosin saamista röntgenlausunnossa todettiin, että luu on osteoporoottista. Tästä ei kuitenkaan seurannut mitään, vaikka lääkärit ovat tehneet Pirkolle myös reumaan liittyviä leikkauksia.

– Osteoporoosista olisi voinut kertoa aiemmin. Tuntuu että se on hoidettu vasemmalla kädellä reuman ohella, Pirkko toteaa.

Lääkärit tarvitsevat lääkehoitoon lisää osaamista

Pirkko söi osteoporoosilääkettä 10 vuotta, ensin Fosamaxia, sitten Didronatea ja taas uudestaan Fosamaxia. Sitten vuonna 2008 Pirkko kuuli luennolla, että lääkityksessä pitäisi pitää tauko viiden vuoden käytön jälkeen. Hän kertoi asiasta lääkärille, jolloin lääkityksessä aloitettiin tauko.

Kun viiden vuoden mittaisen tauon jälkeen DXA-mittauksessa edelleen näkyi osteoporoosi, Pirkolle alettiin antaa Prolia-pistoksia puolen vuoden välein. Jälleen viiden vuoden käytön jälkeen Prolia lopetettiin. Nyt luustolääkitys on tauolla, vaikka DXA-mittauksessa osteoporoosi näkyy edelleen. Lisäksi hoitavalla lääkärillä ei ollut tietoa siitä, että Prolia-lääkehoitoa ei tauoteta kuten bisfosfonaattilääkeryhmän lääkkeitä. Lisäksi mikäli Prolian käyttö lopetetaan syystä tai toisesta, on tärkeää tehdä jatkohoito jollakin bisfosfonaattiryhmän lääkkeellä. Muuten luuston tiheys palaa nopeasti alkuperäiselle huonolle tasolle.

Haastatteluhetkellä Pirkko ei siis käytä osteoporoosilääkitystä, ainoastaan kalsiumia ja D-vitamiinia. Mutta nyt hän lähtee hoitamaan luulääkehoitoaan kuntoon.

Nykyisin talviliukkaat pelottavat

Pirkko on ollut miehensä kanssa naimisissa 44 vuotta, ja heillä on kaksi poikaa ja kaksi lastenlasta. Lasten ja lastenlasten tapaamisesta Pirkko saakin piristystä arkeen. Erityisesti nuoremman, nyt kahdeksanvuotiaan, lapsenlapsen kanssa Pirkko on viettänyt monta elämäntäyteistä mummipäivää.

– Nykyään koulunkäynti hieman rajoittaa mummipäiviä, Pirkko naurahtaa. 

Miehensä kanssa Pirkko harrastaa liikuntaa voimiensa mukaan.

– On hyvä, että toinen vähän patistaa liikkeelle, jos itse ei oikein jaksaisi lähteä.

Nimittäin nykyisin nivelreuma ja varsinkin talviaikaan kaatumisen pelko rajoittavat liikkumista ja kuihtuneet lihakset palelevat herkästi uimahallissa.

– Ennen pelotti, että jos kaatuu, on noloa, kun ei pääse ylös. Nykyisin pelottaa oikeasti.

Talviaikaan Pirkon mielestä turvallisin tapa liikkua on käydä ohjatuissa ryhmissä. Onneksi kesäaikana liikkuminen on helpompaa ja lämpimällä säällä on mukava käydä vaikkapa Helsingin maauimaloissa.

Pituus on lyhentynyt vain sentin, mutta yksi nikamaväli on madaltunut, mikä aiheuttaa aika ajoin kipua. Pirkolla ei ole ollut murtumia. Tekoniveliä hänellä on vain rystysissä. Onneksi polvet ja lonkat ovat säästyneet, sillä tekonivel ei välttämättä asettuisi hauraaseen luuhun. Myös luutumisen onnistuminen leikkauksen jälkeen jännittäisi.

Niukka ravinto nivelreuman alkuvaiheessa on Pirkon mielestä edesauttanut osteoporoosin syntymistä. Hänen nivelreumansa diagnosoimisen aikaan puhuttiin, että nivelreuma paranee kasvisruokavaliolla. Pirkko ei ole erityisen kiinnostunut ruuasta, joten hän ei panostanut aloittamansa kasvisruokavalion monipuolisuuteen:

– Söin kotona perunaa, porkkanaa ja join yrttiteetä samalla, kun käytin vahvoja reumalääkkeitä.

Hän ei kertonut reumalääkärille yksipuolisesta ruokavaliostaan, sillä tuohon aikaan kasvisruoka oli niin uutta ja lääkäriä pidettiin auktoriteettina.

– Onneksi nykyään voi lääkärille puhua kaikesta ja lääkärin mielestä kaikki on hyvästä, mikä auttaa.

Kaksivuotisen kasvisruokakokeilun jälkeen Pirkko palasi sekasyöjäksi.

Kivulias reuma

Pirkon toimintakyky on heikentynyt pikkuhiljaa, etenkin käsien toiminta. Kolme neljä vuotta sitten nivelreuma paheni:

– Olin jo unohtanut, mitä on reuma, Pirkko kertoo.

Silloin hän käytti vain pientä reumalääkitystä luulääkkeen lisäksi. Oireiden pahennuttua reumalääkitystä lisättiin ja annettiin kortisonia pistoksina niveliin ja myöhemmin tabletteina aluksi 5 milligrammaa päivässä, myöhemmin 2,5 milligrammaa ennen kortisonihoidon lopettamista.

Pirkko ei usko kortisonin aiheuttaneen osteoporoosia, sillä hän sai kortisonia vasta osteoporoosin toteamisen jälkeen ja vain lyhyen ajan. Kortisonin käyttöä on myös seurattu tarkasti osteoporoosin vuoksi.

Kun nivelreuma oireilee pahasti, ei kevyttä toimistotyötäkään jaksa tehdä. Tulehduksen ollessa päällä kipua ei meinaa sietää.

– Kyllähän ihminen kaikki keinot keksii, ja apuvälineitä on, Pirkko sanoo kuitenkin.

Pirkko käyttää perinteisiä reumalääkkeitä Trexania, Oxiklorinia ja Salazopyrinia. Biologiset reumalääkkeet eivät hänelle keuhkosairaus bronkiektasian takia sovi. Keuhkojen hoitoon Pirkko käyttää antibiootteja, ja hengästyttävä liikuntakin auttaa.

Pirkon haaveena on, että kunto pysyisi nykyisellään ja että hän pystyisi tekemään Reumayhdistyksessä asioita mielenkiintonsa ja kuntonsa mukaan. Pirkko on mukana myös Helsingin vammaisneuvostossa ja uutena toimintana tämän vuoden alussa alkoi jäsenyys yhdessä HUS:n asiakasraadeista.  Menoa on melkein joka päivälle, joten välillä on mukavaakin saada vapaapäivä. Toisinaan hän joutuu jopa patistamaan itseään, ettei menisi heti aamusta tietokoneelle suunnittelemaan yhdistyksen toimintaa, vaan kävisi sään salliessa ensin kävelyllä.

Luustokurssi

Pirkko yritti päästä Luustoliiton koordinoimalle Munkkiniemen palvelukeskuksessa järjestetylle Luustokurssille, mutta kurssi olikin jo täynnä. Pirkko seurasi sen jälkeen tarkkaan Luustoliiton nettisivuja ja ilmoittautui kurssille heti, kun se oli mahdollista.

Kurssilla keskitytään omahoitoon lääkkeiden sijaan, kannustetaan ja motivoidaan. Liikuntateemaisella kerralla käytiin kuntosalilla. Pirkon on ollut aiemmin hankalaa säätää laitteita nivelreuman kangistamilla sormillaan, mutta Munkkiniemessä on hyvät laitteet. Matka kurssille on myös sopiva: palvelukeskus on lähellä kotia, ja kun menomatkalla meinaa hengästyä ja väsähtää, takaisin tulo tuntuu aina kevyemmältä. Näin tulee käveltyä yhteensä tunti. Lisäksi Pirkko käy vesijumpparyhmässä ja aloittaa toisenkin jumpan ensi keväänä.

Pirkko tietää, että nivelreuma lääkkeineen kuluttaa elimistöä ja lisäksi osteoporoosi huolestuttaa. Luustokurssilta Pirkko toivoi kipinää liikuntaan ja oikeanlaiseen ruokailuun. Kurssin aikana etenkin ravintopuoli onkin auennut Pirkolle: ravitsemussuosituksia ei olekaan vaikeaa noudattaa.

Pirkolla on aiemmin ollut tapana syödä, kun on nälkä. Kurssilla hän on huomannut, miten erilainen tapa suhtautua ruokaan ihmisillä on. Pirkko tietää teoriassa, että pitää syödä proteiinia, kalsiumia ja D-vitamiinia.  Kurssilla on konkretisoitunut esimerkiksi se, että kalaa ei ole vaikea syödä kahdesti viikossa.

– Miksi aiemmin oli, ihmettelee Pirkko.

Ennen hän söi kaloista vain lohta, nyt muitakin kaloja.

– Kalan kanssa kermakastike ja keitetyt perunat, mikäs sen parempaa, hän sanoo.

Lisäksi hedelmiä ja vihanneksia on tarjolla heti kauppaan sisään tullessa, ja pähkinöitä voi syödä televisiota katsellessa. Myös keskusteluista muiden luustokurssilaisten kanssa saa vinkkejä omaan ruokailuun. Pirkko nauraa saaneensa ”älyttömiä oivalluksia”. Eräs kurssilainen on kertonut laittavansa rahkaan marjoja. Pirkkokin on alkanut tehdä samoin aiemman marja-jogurttiyhdistelmän lisäksi.

– Luustokurssi olisi ollut hyödyllistä käydä jo vuosikymmeniä sitten.

Iloa arkeen

Kulttuurista nauttiminen ystävien kanssa tai välillä yksinkin on tärkeä osa sairauksien kanssa jaksamisessa.  Mukavaa vaihtelua tuovat lähes jokavuotiset matkat Viroon Pärnun kesäkaupunkiin kylpylälomalle. Kiireettömään lomaan kuuluvat niin terveys- kuin kauneushoidotkin. Muun ajan voi vain rauhallisesti kävellä kaupungilla tai viettää aikaa hiekkarannalla.

Liikunta ja kulttuuritapahtumat auttavat jaksamaan, sillä niiden aikana nivelreuman kivut ja säryt unohtuvat. Osteoporoosi ei tunnu eikä näy, mutta sen myötä Pirkko kiinnittää aiempaa enemmän huomiota ravitsemukseen ja varovaisuuteen talvella – liikuntaa hän omien sanojensa mukaan harrastaisi joka tapauksessa.

Pirkko kertoo oivaltaneensa Reumayhdistyksessä ja Luustokurssilla, että voimme itse tehdä hirveän paljon sen sijaan, että turvautuisimme pelkästään lääkkeisiin. Ne ovat vain yksi osa hoitoa. Ihmisillä saattaa välillä olla Pirkon mielestä liian suuret odotukset lääkärin vastaanotolle ja he pettyvät, jos eivät paranekaan lääkärikäynnillä.

Hänestä omahoitoa kannattaa ajatella mukavan kautta: harrastaa itselle sopivaa liikuntaa, muuttaa ruokavaliota terveellisemmäksi pienin askelin, tehdä se minkä voi ja ottaa vastuu omasta hyvinvoinnistaan.

Haastattelun päätteeksi lähdemme ulos valokuvaamaan. Sateinen marraskuun viikko on muuttunut aurinkoiseksi päiväksi. Matkalla Pikku Huopalahden rantaan pysähdymme läheiseen seniorien toimintapuistoon, jonka laitteita Pirkko ryhtyy tottuneesti käyttämään.

Teksti ja kuvat: Sanna Paakki
Juttu on julkaistu aiemmin Luustotieto-lehdessä.

Lue myös:

Katso video: Miten onnistuu osteoporoosin omahoito?

Osteoporoosin hoito: Ravitsemus kuntoon