Stinalla on nivelpsoriaasi: “Ei kai tämän tarvitse olla tämmöistä”

Nivelpsoriaasi pitäisi pystyä löytämään nopeammin hoitopuolella, ja eri hoitopaikkojen välillä tarvittaisiin parempi yhteistyö. Näin ajattelee ainakin ruotsalainen nivelpsoriaasipotilas Stina Morian.

Stina kertoo epäilleensä jo pitkään, että hänen kehossaan oli jotakin vialla. Hänellä oli nivelsärkyä ja hän oli saanut myös jonkinlaista ihottumaa.

Terveyskeskuksessa hän sai kuulla, että ihottuma oli sienen aiheuttamaa, eikä hän siksi saanut lähetettä ihotautilääkärille.  Useita kuukausia kestäneistä hoidoista huolimatta vaivat eivät hävinneet.

"En lähde, ennen kuin saan lähetteen"

– Menin takaisin puolentoista vuoden jälkeen ja sanoin, että näille sieni-infektioille, joita minulla kuulemma on, ei tapahdu mitään, hän sanoo.

Hän kysyi jopa terveyskeskuksen henkilökunnalta, voisiko se olla psoria. Hänen apellaan oli nimittäin se, ja hän näki asiassa tiettyjä yhtäläisyyksiä. Ihotautilääkärin lähete jäi kuitenkin saamatta silläkin kertaa.

– Lopulta sitten menetin malttini ja sanoin, että nyt en kyllä lähde, ennen kuin saan lähetteen ihotautilääkärille, koska jokinhan on vialla, hän sanoo ja kertoo istuneensa protestiksi koko aamupäivän terveyskeskuksessa.

Sitkeys tuotti tulosta. Viimein hän pääsi näyttämään ihottumaansa ihotautilääkärille.

– Ja ihotautilääkäri sanoi, että sinunhan pitää mennä reumatologille, tuo tekee varmasti kauhean kipeää, Stina kertoo.

Tieto ei kulje

Lopulta hänellä diagnosoitiin nivelpsoriaasi, ja hän sai toimivaa hoitoa, mutta ongelmat eivät loppuneet siihen.  Stina tajusi sen sijaan, että hänellä oli potilaana suuri vastuu koordinoida kaikki eri asiantuntijat, joita hän oli tavannut.

Sairaaloiden välinen yhteistyö toimii käsittämättömän kehnosti, hän miettii, ja kertoo esimerkin.

– Ensin kävin reumatologilla, joka otti verikokeen, sitten gynekologilla joka otti verikokeen, sitten menin sydänensiapuun, jossa otettiin verikoe. Totesin lopulta, että tehän otatte täsmälleen saman verinäytteen. Miksi ette voi vain lukea toistenne potilaskertomuksia?

Stina miettii, että tällainen toimintatapa tulee sekä kalliiksi yhteiskunnalle että huonontaa potilaan elämänlaatua.

– Kunpa potilailla olisi oma vastuulääkäri tai sairaanhoitaja. Henkilö, jota potilas voisi pitää kädestä tai jota voisi vaatia vastuuseen.

Diagnosoimisessa hankaluuksia

Valitettavasti Stinan tarina ei ole ainoa lajissaan. Huolimatta siitä, että psoriaasin ja nivelpsoriaasin välinen yhteys on tiedossa, diagnoosin saamisessa voi kestää kauan.

Tämä odotusaika voi puolestaan ​​johtaa pysyvään nivelvaurioon ja vammaisuuteen, ja potilaiden riippuvuuteen kipua lievittävistä opioideista.

– Ongelmana tässä taudissa on se, että sillä voi olla hyvin erilaisia muotoja, sanoo reumatologi Gerd-Marie Alenius.

Nivelpsoriaasin oireet voivat vaihdella eri henkilöillä, ja sen vuoksi ​​potilaista voi tulla väliinputoajia, hän sanoo.

– Ne joilla on erittäin turvonneet nivelet, senkka korkealla ja kovasti kipuja, pääsevät suhteellisen nopeasti reumalääkärille. Silloinhan on selvää, missä mennään, hän sanoo.

Sitä vaikeampaa on kuitenkin niillä, joiden oireet ovat epämääräisempiä. Jotkut oireet tulevat ja menevät sykleissä, muilla on ehkä vain turvotusta, kireyttä ja jäykkyyttä. Joissakin ryhmissä on taas hyvin kipeät jänteet ja lihasten kiinnityskohdat ilman mitään turvotusta.

– Sitten on niitä, joilla on psoriaasi ja kovat nivelkivut, mutta ei mitään muuta, sanoo Alenius.

“Kaikkien on tultava nähdyiksi"

Aina ei ole tosiaankaan aivan helppoa selvittää kivun ja vaivan alkuperää – ei potilaalle sen paremmin kuin yleislääkärillekään.

Eivätkä kaikki, joilla on näitä ongelmia, tule liioin saamaan nivelpsoriaasidiagnoosia, sanoo Alenius, mutta on silti tärkeää, että kaikki saavat diagnoosin, joka on räätälöity juuri heidän ongelmiinsa, hän painottaa.

 – Täytyy tuntea oma vaivansa, oppia, miten hallita kipua ja löytää tapa elää sen kanssa. Siihen tarvitaan apua.

Stina Morianin tavoin Alenius toivoo, että ensihoidossa, erikoissairaanhoidossa ja eri erikoissairaanhoidon osien välillä voisi löytää paremman tavan tavoittaa toinen toisensa.

– Nyt se on pilkottu vaiheisiin, eikä se ole hyväksi potilaalle. Kaikkien on jotenkin tultava nähdyiksi, hän sanoo.

Kirjoittaja: Lovisa Dahlström, toimittaja
Kuvitus: iStockphoto