Vaikea migreeni ajoi vertaistuen pariin: ”Ryhmässä vallitsee sanaton ymmärrys”

Suomessa on noin 700 000 migreeniä sairastavaa. Hämeenlinnassa asuva Satu Heikintupa, 43, ja Joensuussa asuva Marja-Leena Hiltunen, 47, sairastavat kroonista migreeniä, ja molemmat vetävät omalla asuinpaikallaan migreenikoille suunnattua vertaistukiryhmää.

Heikintupa kertoo, että hänen tarinansa on varsin perinteinen migreenikon tarina: hormonaalista migreeniä on ollut teinistä lähtien, mutta sitä erehdyttiin pitämään asiaan kuuluvana päänsärkynä. Noin kymmenen vuotta sitten säryt alkoivat lisääntyä, ja migreenidiagnoosin Heikintupa sai noin viisi vuotta sitten. Vielä silloinkaan migreeniä ei alettu hoitaa tehokkaasti, joten se pääsi kroonistumaan.

Heikintupa kertoo, että migreeni vaikuttaa elämään paljon. Vaikka säryn voimakkuus on taudin kroonistumisen myötä hellittänyt, muut oireet, kuten pahoinvointi ja aivosumu, korostuvat.

– Teen kaksivuorotyötä. Lääkityksen kanssa saa jatkuvasti hakea tasapainoa. Näennäisesti olen ihan toimintakykyinen, mutta migreeni on koko ajan läsnä.

Myös Marja-Leena Hiltusen migreeni alkoi teini-iässä, ja välissä meni vuosia ennen kuin seuraavat kohtaukset tulivat. Iän myötä Hiltunen alkoi kärsiä näkemisen ongelmiin liittyvistä päänsäryistä, ja väliin mahtui myös migreenikohtauksia. Yhdistelmän hoito osoittautui hankalaksi, ja migreeni kroonistui.

– Olen ollut migreenin takia jo useamman vuoden osa-aikatyössä, ja puoli vuotta sairauslomalla. Estolääkettä on etsitty vuoden ajan, eikä sopivaa ole vieläkään löytynyt.

Samanhenkistä tukea ja keskusteluseuraa

Hiltunen liittyi Migreeniyhdistyksen jäseneksi alkuvuodesta 2018 kaivatessaan vertaistukea. Joensuun alueella ei ollut vertaisryhmää, ja Hiltunen ajatteli, että ryhmän vetäminen voisi sujua häneltä. Hiltusella on aikuiskasvatustieteen maisterin tutkinto, ja hän on perehtynyt elinikäisen oppimisen ohjaamiseen.

– Ajattelin, että siinä saa itse samalla vertaistukea, ja taustastani voisi olla apua ryhmän vetämisessä. Ensimmäinen vuosi on mennyt aika lailla tutustuessa ja toimintaa suunnitellessa, ja meillä on täällä ihana ryhmä. Keskustelu on ollut tosi antoisaa, ja ainakin itse olen saanut paljon tukea. Parasta on se, että puhutaan samaa kieltä.

Hiltunen sanoo, että suurin ero keskustellessa muiden migreeniä sairastavien ja migreenittömien ihmisten kanssa on siinä, että migreeniä sairastamaton ei välttämättä ymmärrä migreenin kokonaisvaltaisuutta. Vertaisryhmässä on huojentavaa, kun sairauden peruspiirteitä ei tarvitse avata keskustelukumppanille.

Myös Satu Heikintupa päätyi vertaistuen pariin kaivattuaan keskusteluseuraa, joka ymmärtää, mistä sairaudessa on kyse.

– Lähipiirissäni ei ole muita, joilla on migreeni, joten aloin etsiä vertaistukea. Hämeenlinnassa ei ollut vertaistukiryhmää, joten ajattelin, että voisin itse ruveta vetämään sitä.

Ryhmä perustettiin syksyllä 2018, ja jäseniä on kertynyt noin kaksitoista.

– Ihmisillä on ollut suuri tarve puhua omasta sairaushistoriastaan, ja purkaa kokemuksiaan huonosta kohtelusta ja välinpitämättömyydestä. Varsinkin vanhempi sukupolvi on usein jäänyt sairauden kanssa yksin, ja kohdannut apua hakiessaan vähättelyä. Migreeniä on pidetty jopa psyykkisenä häiriönä.

”Vertaistuki on aarrearkku”

Niin Heikintupa kuin Hiltunenkin toivovat, että migreeniä ja muitakin päänsärkysairauksia potevat ihmiset lähtisivät rohkeasti mukaan vertaistuen pariin matalalla kynnyksellä. Myös läheiset ovat tervetulleita ryhmiin. Heikintupa ja Hiltunen ovat itse saaneet hyvin paljon tukea keskusteluista.

– Ainakin oman kokemukseni mukaan vertaistuki parantaa elämänlaatua. Se on sellaista sanatonta ymmärrystä, ja jokainen tajuaa heti, mistä on kysymys. Ryhmässä myös jaetaan hyviä vinkkejä, jotka kiertävät sähköpostitse, Heikintupa kertoo.

– Mukaan kannattaa tulla vaikka oma sairaus ei olisi kovin pahakaan, sillä vinkkien avulla voi myös säästyä migreenin pahenemiselta.

Hiltunen sanoo, että vertaisryhmässä puhutaan paljon muustakin kuin sairastamisesta. Sinne saa myös tulla halutessaan vain kuuntelemaan, eikä itsestään tarvitse puhua.

– Olemme sopineet, että ryhmän henki pyritään pitämään positiivisena, mihin ei kuulu esimerkiksi hoitotahojen tai -henkilöiden haukkuminen. Totta kai siellä saa puhua vaikeistakin asioista ja arjen haasteista.

– Vertaistuki on oikein elämän helmi, sellainen aarrearkku, josta voi aina ammentaa lisää ja myös antaa toisille.