11-vuotias Nellie joi öisin salaa vettä – syyksi paljastui tyypin 1 diabetes

 ”Voi ei”, ajatteli Sara Dalili, kun hänen tyttärellään Nelliellä todettiin diabetes. Nelliellä on arkea helpottava insuliinipumppu, ja hän vaikuttaakin itse suhtautuvan sairauteensa rauhallisesti.

Nellie oli 11-vuotias, kun hän yhtäkkiä oli jatkuvasti janoinen ja ravasi koko ajan vessassa. Äiti uskoi, että jatkuva juominen oli vain tapa ja sanoi, että tyttären pitäisi vähentää veden juontia.

– Lapsi-parka, en silloin tiennyt, että kyse oli diabeteksesta. Jälkeenpäin sain kuulla, että hän jopa heräsi yöllä juodakseen salaa vettä.

Kouluterveydenhoitajan rutiinitarkastuksessa huomattiin, että Nellie oli laihtunut. Silloin Sara päätti viedä tyttärensä terveyskeskuslääkärille.

– Siellä testattiin verensokeri. Nellien verensokeri oli niin korkea, ettei mittari pystynyt lukemaan sitä, vaan ilmoitti sen olevan ”high” eli korkea.

Nelliellä todettiin tyypin 1 diabetes.

Saran aviomies ja lasten isä oli kuollut vain vuotta aiemmin, ja perheen suruprosessi oli vielä kesken. Diabetesdiagnoosista tuli uusi taakka, ja nuorin tytär oli kauhuissaan, kun taas yksi perheenjäsen joutui sairaalaan.

– Kaikkien päässä pyöri jos jonkinlaisia ajatuksia. Elimme kuin usvassa. Nellie syytti sairaudesta itseään ja ajatteli vain sitä, että nyt minun elämäni olisi entistä vaikeampaa. 

Nellie käyttää insuliinipumppua

Vähitellen sokki väistyi, ja arki palasi perheen elämään. Arki tietysti muuttui, kun verensokeria mitataan nyt jatkuvasti ja hiilihydraatteja lasketaan.

 – Nellie ei kuitenkaan suhtaudu sairauteensa huolestuneesti, vaan hän itse asiassa tuntee itsensä hieman ainutlaatuiseksi. Alussa oli muutama kerta, jolloin hän ei halunnut mennä juhliin, koska oli niin hankala pysyä kärryillä kaikista syömisistä ja laskea, miten se vaikuttaisi verensokeriin. Nyt hän on tottunut elämään sairauden kanssa.

 Aluksi Nelliellä oli ”kynä”, jolla hän antoi itselleen insuliinipistoksia useita kertoja päivässä, mutta nyt hänellä on puolen vuoden ajan ollut moderni insuliinipumppu.

 – Sen avulla on helpompi määrittää insuliiniannokset ja tarvittaessa säätää annoksia. Kun tyttäreni on menossa urheilemaan, hän vähentää insuliiniannosta väliaikaisesti torjuakseen mahdollisen verensokerin alenemisen. Huono puoli on se, että pumpun täytyy olla kiinni kehossa, mutta Nellie ei häpeä pumppuaan, vaan pitää sen mielellään näkyvillä, Sara sanoo.

Verensokeritasoa mitataan jatkuvasti

Pumppu yhdistetään kehoon letkulla. Letkuun on puolestaan ​​kiinnitetty pieni neula, joka työnnetään vatsaan infuusiosetin avulla. Pumpussa on myös muita hienouksia, kuten CGM-toiminto. Lyhenne CGM tarkoittaa jatkuvaa veren glukoosipitoisuuden mittausta. Se merkitsee sitä, että olkavarressa ihon alla oleva anturi mittaa jatkuvasti verensokeritasoa kudoksessa.

– CGM-toiminnon ansiosta pumppu varoittaa liian matalista tai korkeista sokeriarvoista. Pumpun näytössä näkyy nuolia, jos arvot ovat nousussa tai laskussa. Toiminnon avulla on siten mahdollista torjua ennalta vaarallisia verensokerin laskuja. Pumppuun on lisäksi mahdollista määritellä, mitä verensokeriarvoja ei saa alittaa. Mikäli nämä arvot kuitenkin alittuvat, insuliinin perusannostus kytkeytyy automaattisesti pois päältä, kunnes verensokeri on taas kohonnut.

Vaikka Sara Dalili ja hänen tyttärensä ovat jo ehtineet oppia paljon tyypin 1 diabeteksesta, sairaus aiheuttaa edelleen toisinaan ongelmia. Rutiinien muuttuessa on vaikeampi määrittää sopiva insuliiniannos, ja kesällä tehty ulkomaanmatka jäätelönsyönteineen sai verensokerin korkeaksi.

– On vain kokeiltava eri vaihtoehtoja. Se, mikä toimii yhtenä päivä, ei välttämättä toimi toisena päivänä.

Nyt on kulunut vuosi siitä, kun Nelliellä todettiin diabetes.

– Aluksi oli niin paljon säätämistä arjessa, ettei ollut aikaa ajatella paljon muuta. Nyt kun kaikki on ehtinyt asettua aloilleen, mietin jonkin verran sitä, millainen Nellien tulevaisuus on. Hän ei koskaan pääse eroon tästä sairaudesta. Mutta kun sanoin Nellielle, että diabetes pystytään varmasti jonain päivänä parantamaan, Nellie sanoi, ettei hän halua sitä. Hän pitää diabetesta osana persoonallisuuttaan.

Toimittaja: Anna-Cajsa Torkelsson 
Kuvitus: iStockphoto